「HTLV-1全国ねっと」は、HTLV-1キャリア、ATLやHAMに代表される関連疾患患者とその家族・遺族、一般サポーターによって構成された会であり、2018年4月に発足しました。2021年8月、これまでの活動が認められ、特定非営利活動法人として承認されました。

HTLV-1は発見されてまだ間もないことや、発病後の経過について得られる情報が限られているため、交流会ではキャリア、患者、家族・遺族のそれぞれの思いや悩みを打ち明けたり、情報交換するきっかけ作りも行っています。

以前は、HTLV-1キャリアが多い地域として九州があげられていましたが、今では関東地区、関西地区をはじめ、全国にキャリアや関連疾患患者が存在していることが知られています。

一人でも多くの方に本会活動にご参加いただき、HTLV-1の感染拡大を防ぐとともに、一人でも多くの命を救うための活動に繋げていければと考えています。

2018年、HTLV-1関連の患者会や日本HTLV-1学会、国際レトロウイルス学会によって11月10日が世界HTLVデーに制定され、啓蒙リボン（Awareness ribbon）は赤字に白の水玉に決定しました。